De kracht van compassie en humor in de zorg
Gelukkig bestaat er waterproof mascara. Het jaarlijkse VKI Inspiratiecollege, dit keer in het Rotterdamse Bibliotheektheater, leidde tot tranen van het lachen én tranen van ontroering. Longarts Sander de Hosson en verpleegkundige en cabaretier Marcellino Bogers deelden beide hun ervaring met palliatieve zorg. Waar de één de middag start met het belang van compassie, eindigt de ander met een pleidooi voor humor.
‘We gaan het hebben over palliatieve zorg, en daarmee ook over compassie.’ Sander de Hosson, longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen en auteur van het boek ‘Slotcouplet, ervaringen van een longarts’ valt met de deur in huis. Hij laat een hartverscheurend filmpje zien met een poppetje van wol dat afscheid neemt van het leven (van Ainslie Henderson). Je vindt het filmpje op Youtube.
Trouwen op je sterfdag
Meteen na de animatie leest Sander een fragment voor uit zijn boek, over een man van 32 jaar. Doodziek, heftig benauwd, hartje zomer en zijn vriendin die aan Sander vraagt of ze nog kunnen trouwen. ‘Ik zeg ‘ja’, maar dan moet het wel vandaag.’ De coassistent belt het gemeentehuis. Zij schuiven alles opzij. De stilteruimte wordt omgebouwd tot trouwkapel, de keuken maakt een taart… ‘Dat is nou zorg. Nog diezelfde avond sterft de man, met naast zich zijn vrouw. Aan het eind van zijn leven rest niets dan liefde.’
Troost bieden
Elke coassistent die bij Sander op de afdeling belandt, krijgt eerst les in compassie. ‘De Franse chirurg Ambroise Paré verwoordde het in de zestiende eeuw heel mooi: “Geneeskunde is maar soms genezen, vaak verlichten, maar altijd troost bieden.” Dat geldt zeker op mijn afdeling, bij longkanker. We kunnen maar tien procent van de patiënten genezen, negentig procent zal eraan overlijden, en de meesten binnen negen maanden. En, ja, je moet weten wat je als arts en als team kunt doen aan symptoombestrijding, en ja, je moet afspraken maken over acute palliatieve sedatie als een patiënt dreigt te overlijden… Maar in de eerste plaats is het belangrijk dat je er bent, als mens.’
Engelse pionier
Als Sander over palliatieve zorg praat, citeert hij al snel een van pioniers uit de vorige eeuw: verpleegkundige Dame Cicely Saunders, oprichtster van de hospicebeweging en beschrijfster van palliatieve zorg. Zij omschreef palliatieve zorg als holistische zorg. Niet alleen de ziekte, maar de hele mens zien. Een bekende uitspraak van haar is: “You matter because you are you, and you matter to the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die.” Als dat lukt, geeft dat zo’n voldoening. Niet alleen voor de patiënt, maar ook voor de nabestaanden. Saunders zei namelijk ook: “Hoe mensen sterven, blijft altijd in de herinnering van degenen die blijven leven.”
Toch de pufjes
En hoezeer Sander ook voorstander is van palliatieve zorg, ook hij als arts vervalt al snel in behandelen. ‘Ik weet dat een COPD-patiënt in de laatste fase veel last heeft van angst en depressie, maar toch begin ik over de pufjes en de medicijnen… Bij palliatieve zorg moet er aandacht zijn voor de somatische, psychische, sociale én existentiële kant. Met name die existentiële kant is ondergewaardeerd in de zorg. Vragen als: hoe kan het dat ik deze ziekte krijg? Hoe kan ik nog betekenis geven aan die laatste maanden?’
Praten over de dood
Praten over de dood moet de normaalste zaak van de wereld worden, vindt Sander. ‘Ook als je kinderen nog jong zijn. Ze moeten weten dat hun vader of moeder er straks niet meer is, en de tijd hebben om afscheid te nemen. Maar het is niet makkelijk. In deze maatschappij is de focus zo gericht op genezen. Opgeven is geen optie. Je moet behandelen. Het lijkt wel een mantra geworden. Maar opgeven is wel een optie, en zelfs noodzaak om afscheid te kunnen nemen van alles wat belangrijk is.’
Tijd voor reflectie
Tot slot, voor alle verpleegkundigen en verzorgers in de zaal, benadrukt Sander: ‘Er zitten wel grenzen aan compassie.’ Zijn collega Mariska Koster stopte ermee, na de zoveelste serie slechtnieuwsgesprekken op één dag. Ze schreef: “Iedere zorgverlener zou moeten reflecteren op wat hij meemaakt.” Het is herkenbaar in de zaal. Sander: ‘In het zorgveld gaan we gewoon door. We reflecteren veel te weinig. Maar zorgen betekent in eerste instantie zorgen voor jezelf, zorgen voor elkaar en pas dan is goede zorg voor de patiënt mogelijk. Vergeet dat niet. Er zit kracht in kwetsbaarheid. Weet dat u van waarde bent.’
Sandra Post-van der Burg, verpleegkundige oncologische zorg bij Aafje:
‘Wij hebben het ADA-overleg, het after death analysis. Het is belangrijk dat je de ervaringen blijft delen, anders houd je het niet vol in deze zorg. Soms wil je dat die laatste fase perfect gaat, maar dat is niet altijd zo. Soms is er ruzie. Soms is er angst. Maar ook in die situatie zijn nabestaanden vaak dankbaar dat je er was.’
Tijd voor humor
Na de pauze neemt Marcellino Bogers het stokje over. Hij was 17 jaar en 7 maanden toen hij bij zijn eerste avonddienst meteen een overlijden meemaakte. ‘Ik voelde me waardeloos. Mensen gaan dood! Ik dacht: ik ga niet meer. Maar de volgende dag stapte ik toch weer op mijn fietsje. Misschien kent u dat wel… Maar goed. Eén van die mannen die ik toen moest wassen, bleef heel chagrijnig, dus zei ik op een gegeven moment: “Het lijkt wel of u met het verkeerde been uit bed bent gestapt.” Hij sloeg het laken terug, en tot mijn schrik had hij maar één been. Hij moest daar zelf onbedaarlijk om lachen. Vanaf dat moment ben ik humor gaan zien als reddingsboei voor als je in de zorg werkt.’
Humor als verpleegkundige interventie
Al snel merkte Marcellino dat niet iedereen het gebruik van humor kon waarderen. ‘Verpleegkundigen werden boos. Ik maakte hun vak belachelijk. Uiteindelijk moest ik er het handboek verpleegkunde bij halen om te bewijzen dat humor een officiële interventie was. In de zorg zijn humor en verdriet onlosmakelijk met elkaar verbonden. Lachen gaat over in huilen, huilen gaat weer over in lachen. Ik weet nog dat ik bij mijn schoonmoeder zat te waken, en dat zo graag wilde, maar ik was zo moe dat ik steeds in slaap dommelde. Op een gegeven moment zegt ze: “Duurt lang, hè?” We hebben samen ontzettend gelachen, en dat lachen ging over in huilen, en dat was zo fijn. Angst voor de dood is zo ontzettend ingewikkeld, en met lachen kun je dat even verdrijven.’
Op zoek naar de lach
Marcellino heeft regelmatig meegemaakt dat zijn terminale patiënten zelf op zoek gingen naar de lach. Om hun familie gerust te stellen bijvoorbeeld. ‘En humor decodeert. Het zorgt ervoor dat de functie verdwijnt van verzorgende en patiënt. Humor maakt gelijkwaardig. Daarmee krijgt de patiënt ook een stuk regie terug. Kennen jullie die film? Intouchables. De man die zorg nodig heeft, koos de verzorger die hem het minst als patiënt behandelt. En nog iets: humor maakt dopamine vrij, het werkt pijnstillend, ontspannend, stressverlagend.’
Humor werkt niet altijd
Er zijn natuurlijk ook grenzen aan het gebruik van humor. ‘Zorg dat het bij je past, en aansluit op de situatie. Lach altijd met, en niet om mensen. Dus geen seksistische, racistische of slachtofferende grappen. Maar vergeet bovenal niet dat mensen ongelofelijk veerkrachtig zijn en soms juist grote behoefte hebben aan die lach. Een gekke vergelijking, maar ik weet nog dat bij een vakantievlucht naar huis een keer een landing werd afgebroken. Ik raakte totaal in paniek, maar op een gegeven moment kreeg ik een glimlach van de stewardess. Toen werd ik pas rustig. Ik zal dit nooit meer vergeten, want ik denk dat we dagelijks te maken hebben met patiënten die niet zeker weten of ze veilig zullen landen. Met een lach kun je misschien niet beter maken, maar wel een goed gevoel geven.’
Drempel
Tijdens het inspiratiecollege kreeg iedere bezoeker het bewaarmagazine Drempel, van het Landelijk Expertisecentrum Sterven. Vol reportages, diepte-interviews en artikelen over het proces van sterven. U kunt het magazine nog online bestellen voor € 8,95 via www.landelijkexpertisecentrumsterven.nl.
